中國「民間防愛滋病第一人」

高耀潔不是第一個，更不是唯一一個知道真相的人，但她是最早將這個真相向全社會和全世界公開的人。此後 27 年，一直說到生命的盡頭。

從事後來看，河南省衛生廳不是不知道真相，他們只是沒有公開這份 1993 年的鄭州 CDC（疾控中心）的研究報告，發現了 542 例 HIV 的陽性。這個數字是當年全國匯總數字的兩倍。而這份報告在當年沒有能夠刊出，結果是兩年之後，周口醫院的王淑平醫生不得不去北京向中央政府反映，河南的愛滋病已經出現流行之勢。

1995 年，河南開始全面清理血站，但是沒有向社會公開原因。不公開的結果是血站轉向地下，徹底失控。農民不知情繼續賣血，病人不知情無法治療，這導致 1995 年成為疫情蔓延最嚴重的一年。

佑安醫院的張可醫生曾經把這個問題向當地反映，一位官員對他說沒關係，過兩年死完了就沒事了。死者能為自己作證的方式只剩下墳墓，所以高耀潔能夠找到真相是跟著墳頭找的，她稱為“打黑洞”。

2000 年，死亡高峰期出現了，但這個時候，幾乎所有知情的人都已經被噤聲。向北京報告河南愛滋病的王淑平被開除，第一時間報導疫情的本地記者張繼承被開除，發現文樓村疫情的桂希恩教授被驅逐。桂教授勸過高耀潔，說不讓說就不說了吧，高醫生說你比我年輕 10 歲，我再不說就沒有機會了。桂教授說那他們會打擊你的，高醫生說那我就拼上這條命。

2000 年秋天，高耀潔接受了中國新聞週刊和紐約時報的採訪，向國內外公開了這場疫情。第二年八月，在內外壓力之下，中國衛生部公佈河南文樓村疫情，舉國投入 20 多個億，建起了 400 多個血站來控制血源性的傳播。

此時距離高耀潔發現第一個病例過去了 5 年。5 年是什麼概念？這是 2002 年，我採訪時任中國衛生部部長張文康的記錄，他說從 1995 年到 2001 年，6 年當中，中國愛滋病感染人數每年增長 30%，100 個人當中有 70 個是通過血源傳播的。他說如果這個勢頭沒有攔住，2010 年中國會有 1000 萬愛滋病患者，危及整個民族。

2003 年的 11 月，我去了河南柘城縣雙廟村，寒冬的淩晨，雨雪交加，一群孩子睡在涼席上，沒有棉衣，地上的鞋濕透了。那個屋子裏一共有 52 名艾滋孤兒。我的新聞線索來自高耀潔。

這些孩子能被人看見，是一位退休醫生單槍匹馬在黑暗中打出的洞。當年年底，高耀潔入選了央視的感動中國人物。那是 2003 年，中國的公共衛生領域兩次前所未有的大公開，是兩名醫生掀開的，蔣彥永、高耀潔。

2023 年，我們同時失去了他們。有人說那既然 2003 年之後，高耀潔已經是一個央視的感動中國人物了，這不光是一個道德評價，也有一定的政治標杆，那她說的平臺還不夠嗎，為什麼還要到國外去說。

我拿我的節目來做例子。2003 年這期節目，我們進村的時候是在淩晨 4 點拍的，天亮之前撤走。為什麼？因為我的同事之前進村之後被非法拘禁了 7 個小時，押送回北京。這個節目播出的時候，地點只能寫中原某村，連希望觀眾捐贈的地址都不能夠寫。

節目播出之後，沒有任何官員承擔責任，反而所有的社會捐贈，包括央視 5000 名員工捐贈的一共 100 萬，是被地方政府收走了，用處如何，我們無法再跟進。

這就是我的工作，很多事情沒有完成，但是高耀潔要完成。中原紀事拍攝的就是這個過程，很多輸血感染的病人，他們到法院訴訟不予立案，所以高耀潔決定要收集 100 個這樣的病例之後向社會公開。

2007 年，張靜亞的病越來越重，但她的母親已經找不到高大夫了。高耀潔家的電話和網路被切斷了，因為美國一家國際組織要給她頒獎，所以她被軟禁在家中。直到此事被國際媒體曝出，之後希拉裏多次寫信，胡錦濤批示讓高耀潔領獎。

就在這個春天，13 歲的張靜亞去世了。在領獎臺上，高耀潔穿著一件黑底白花的衣服，是愛滋病人做了送給她的。她說：“我要為千千萬萬死難者服喪。”

有人在發給我的爭議當中說，高耀潔領完獎之後不是順順當當回國了嗎？她沒有受到迫害，為什麼日後要出走呢？

高耀潔從美國領完獎回國之後，不是直接回河南，她直接去了上海幹什麼呢？是找了一位律師，然後公證了一份檔。這檔當中，就是她著名的三不原則：不接受現金捐贈，不成立組織，不加入團體。

她為什麼要這麼做？因為她去美國領獎之前，河南省紅十字會找到她，希望她能夠在海外為河南募捐。她回來之後，省政府官員找到她，說希望出版一本書，叫《河南的愛滋病今昔》，反映今日成就。希望她能夠掛名，稿費都歸她。

這些事情她都拒絕了，用她自己的話說：“我這個人不識抬舉，獨立是有代價的。” 一個人出了名之後，有的時候不做什麼事比做什麼事還難，付出的代價還大。

她的終生一直沒有接受過任何捐贈，花的都是自己的錢，獎金、稿費。辦公室就是她的家，幫手是她結了婚 52 年的丈夫，怕她幹又怕她累著，所以幫她幹，直到他 2006 年因為癌症去世。

就是這麼一個家庭，連一根繩子都捨不得買，把 100 多萬的獎金和稿費用在愛滋病人身上，用來給各地的病人和孩子寄雜誌和材料。一包 8 本，這樣捆成捆，坐在收廢品的三輪車上，到郵局免費寄到各個地方，說窮人沒有錢。

這樣的書，她寄了 5 批，到最後沒有任何動靜。2009 年 4 月份，她拿著存根到郵局查詢，才知道書全都被扣押了，哪來的命令？回答是：“你別問了。”

風燭殘年，萬不得已

一個月之後，因為法國政府要給她頒獎，她的電話和網路又被切斷。這一次，高耀潔走了，她說：“風燭殘年，萬不得已。” 她沒有說話的地方了。

她去世之後，我跟她的傳記作者林世鈺討論。我說：“什麼人會在 80 多歲一個人去異國他鄉，無親無故，就為了一個說話的自由？” 林世鈺告訴我一件事，她說高耀潔小學畢業，母親不讓她念書，她拿了一支粉筆，在門板上寫下：“命歸西天魂自由”，然後懸樑自盡。

被人救下來之後，才有了繼續上學的機會。不自由，毋寧死。她說：“不是這樣的人，做不出這樣的事。”通常人出國，是為了讓自己的家人過得好一點，但是高耀潔是因為出國，跟她的家幾乎決裂了。

2007 年，她出國領獎之前，即使在胡錦濤已經批示之後，她的兒子在壓力之下，不得不跪下來向她磕了三個頭，求她不要去。高耀潔老淚橫流，她寫了一張條子，說：“本人行為，本人負責，與我兒子無關。”

這個兒子在他 14 歲的時候，就受母親的牽連，在文革中在監獄服刑三年。做高耀潔的兒女不是一件容易的事情，很多人都知道，說她女兒在受母親牽連丟掉工作，遠走異國他鄉之後給她母親寫過一封信，說：“你在走讓國人謾罵的路，你會在孤獨淒涼中死去。”

很多人也責備過這個孩子，但是我在《中原紀事》這個紀錄片當中，才第一次聽到這個女兒的聲音。就是這個女兒，在她還是個孩子的時候，母親帶著她去醫院，被人群圍攻，她個子太矮了，沒法擠進去，看不到人們在對她媽媽說什麼和做什麼。

將近 5 個小時之後，她媽才脫身，然後領著她去了一家飯店，要了一碗餛飩。就在吃這個午飯的時候，她媽媽吐血了，最後只能做了胃切除。這就是那一天被毆打的結果。

這個孩子的一生，一直在這樣的痛苦恐懼屈辱，甚至自責當中度過。這不是母親的錯，也不是孩子的錯，但是孩子能責怪的，卻只有母親。

一個人耄耋之年，獨居異國他鄉，語言不通，談何容易。我看到這張紙條上寫她在醫院的時候，連喝一杯熱水都很困難。

但是美國 14 年，高耀潔寫了 10 本書，她不止寫愛滋病，她寫國共內戰、土改、大躍進、大饑荒，寫下一個醫生眼中將近一個世紀的中國史。

她說：“如果不書寫成冊留給後代，我對不起歷史，於心有愧。”

如果你對別人的痛苦無動於衷，你就不配稱為人

黎安友教授對我說： 高耀潔終生對政治不感興趣，她只是盡一個醫生的天職，那就是說真話。

有人說高耀潔已經跟時代脫節，她所思所想所說，跟當時當下沒有任何關係。如果真的是這樣的話，2020 年，94 歲的高耀潔就不會在 2 月 7 日的深夜寫下這首詩。

高耀潔出了書之後，版稅一概不要，都抵成書寄給國內的大學，想留給後來的研究者用。從美國寄一本書回去是 36 美金。有一段時間，她每個月的生活費是 86 美金，所以她穿布鞋，補丁衣服，捨不得扔剩飯，但她還是不接受捐款，不加入任何團體和組織。

高醫生這種幾乎是道德潔癖，有的時候會近於苛刻，給身邊人很多的壓力。我在跟黎安友教授談話的時候，他告訴我說，他甚至沒有敢告訴過高耀潔自己曾經離過婚。他說她身上有舊時代的道德，是一個非常乾淨的人。有的時候她看現在的事情未必客觀，但是她很真，她不說違心的話。

這就是為什麼，紐約時報在高耀潔去世之後的評論中說，她反對在愛滋病防治上推廣避孕套的觀點，讓不少專家不滿，但即使反對她的人也尊敬她。這麼剛烈的印象，很容易給人一種不近人情之感，但是有一次，高耀潔的一個護工撿了很多的那種用過的飲料瓶放在家裏面，準備將來賣。有客人就擔心說招蟑螂或者對老人的健康不好，想跟護工打招呼讓她拿走。高耀潔說，不，她說：“我想了很久，窮人不容易，我同情受苦的人。”

當年，高耀潔印刷的防艾（滋病）小報的報眉上印著一句話：“如果你對別人的痛苦無動於衷，你就不配稱為人。”

高醫生一直想回國，直到 2016 年得了肺炎之後，她的肺纖維化了，必須 24 小時吸氧和得到護工的護理。2018 年，她的兒子來看過她一次，待了一天就走了。臨走之前，中國人不習慣擁抱，他就貼了一下自己母親的臉，說：“媽還是那個味。” 他們母子倆都哭了，因為知道這次可能是永別。

最後幾年，高耀潔幾乎沒有走出臥室，她頭腦還清楚，但是被身體困住了。她說，只有做夢的時候，她永遠在跑，跑日本人的轟炸，跑國共內戰，跑文革的時候去監獄探望兒子的路，總是壞人在追，她越過很多河溝，跑得又饑又渴，腳上腿上都是泥，最後總是跑的腳抽筋才醒。

有一次她生病住院，林世鈺去陪護她聽到她做夢的時候“啊啊”的叫，就摸摸她的頭髮安慰她。外面是紐約的雨。

高耀潔的最後幾年是寫書撐著她活，所以，林世鈺刻意地拖著她最後一部書稿，想做的慢一點。到 12 月 6 號，她實在拖不過去了，就把書稿發給了高耀潔，4 天之後，高醫生去世。

高醫生說過，她希望死後不要有任何儀式，只是將骨灰和老伴的骨灰混合後撒入黃河，順流而去，那是她的家，她的來處。

所以，今天我們就以這個紀錄片，以她熟悉的中原的天空、大地、村莊和她最牽掛的人。