真實世界裏的逝者沙白:對話沙白父親、朋友、前同事、學生、鄰居
2024 年 10 月 16 日,43 歲的紅斑狼瘡和尿毒症患者,上海託福教師沙白(真名鄭豐)開始在自己的視頻號上發佈“去瑞士旅行(由機構協助結束生命)”倒計時系列視頻,10 月 24 日,倒計時最後一天,“沙白安樂死”話題登上熱搜,引發互聯網上持續多日的巨大爭議。
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2024年10月16日,43歲的紅斑狼瘡和尿毒症患者,上海託福教師沙白(真名鄭豐)開始在自己的視頻號上發佈“去瑞士旅行(由機構協助結束生命)”倒計時系列視頻,10月24日,倒計時最後一天,“沙白安樂死”話題登上熱搜,引發互聯網上持續多日的巨大爭議。
10月30日,從瑞士返回上海郊區家中的沙白父親鄭先生向鳳凰網確認,女兒於10月24日在瑞士“安詳離世”。
沙白“旅行倒計時”結束後的一週,也是互聯網輿論風暴最猛烈的一週,鳳凰網作者每天前往沙白過去的工作生活地點,尋找每一個在真實生活中(而不是網絡上)認識她的人。一週裏,鳳凰網先後拜訪了沙白常光顧的爵士酒吧的店長、和沙白父親一起打了多年羽毛球的小區鄰居、因爲兒子和沙白是病友而成爲忘年交的垃圾管理站阿姨、沙白參加的西班牙語俱樂部的負責人、曾供職教培機構的前同事、工作室的員工、教過的學生,最終10月30日下午,接通了沙白父親的電話。
“事情已經過去了,謝謝你們的關心……”電話那頭,這位78歲的退休高中數學特級教師聲音聽起來溫和、禮貌。
“生毛病不是自己要生的,老天爺安排好了生毛病有什麼辦法?而且這個毛病已經沒辦法康復了。”談起女兒最後的選擇,沙白父親說自己“不接受也得接受”,“當時她跟我說(去瑞士),已經是沒有辦法了,如果我不陪她去,她自己也要去。我陪她的話,路上稍微好受一點。”
至於鋪天蓋地的負面評論,沙白父親說,“小孩都走掉了,你說我壞也好、好也好,都和我渾身不搭界了”,他只是慶幸沙白媽媽不上網,不然“肯定要氣到嘔血”。“我也一看了之,什麼也不理睬。網絡上面瞎說的人很多,沒人阻止。他們不想想,我們已經經歷了一場痛苦了,再來傷害我們有什麼意義嗎?”
他溫和地懇請網絡上熱議的人,包括替他們老夫妻鳴不平、責備女兒不孝的人“不要評論了,讓我們過過平靜的生活”。“再去議論故去的人,沒有意思了。我們好也好、不好也好,對大家沒有什麼傷害。要是這件事情有什麼傷害,也是對家裏人的,我們兩個老人去依靠誰呢?”
鳳凰網:她最初說想去瑞士時,您一定很難接受。
沙白父親: 不接受也要接受,她認定的事情要做,你沒辦法改變她,再講她身體確實是很痛苦了,在這個階段如果不走這條路,就是在病痛當中、痛苦當中過世的。那麼她願意選擇這種相對來講體面的,沒痛苦的離開,就選擇這條道路了。
鳳凰網:在最後這個階段前,生病多年間,您會常勸她要以身體爲重,要聽醫生的話吧。
沙白父親: 我女兒這一點呢,只好彎彎曲曲跟她講,直接跟她說她聽不進去,她確實不太愛惜自己的身體,所以說這一切都是命裏安排好的,沒辦法。健康比什麼都重要,健康沒了,什麼都沒了,你說對嗎?
鳳凰網:有些對她的身體比較危險的(行爲),比如去新西蘭曬太陽,您有沒有阻止過?
沙白父親: 她不肯接受我們對她任何一點的批評,她經濟獨立,也不和我們住在一起,沒有辦法阻止她。珍惜生命要靠自己的,這件事情靠外來的(力量)珍惜,好像蠻難做到的。
鳳凰網:媽媽這些天……
沙白父親: 這種打擊對她(媽媽)來說是非常殘酷的。還有什麼比這個更大的打擊?鈔票喫光用光沒有關係,房子倒掉也沒有關係,一旦失去親人是沒辦法挽回的。
但這也不是突然發生的。長期以來,她對自己的生活態度我們一直看在眼裏,所以走到這一步,我們既感到震驚又感到不震驚。震驚就是不恰當的事情發生了,對嗎?不震驚就是,這種生活方式,這種生活習慣,這個毛病還曬太陽什麼的,她自己不太注意。
鳳凰網:她在視頻裏說和媽媽之間有些心結。
沙白父親: 她媽媽身體不好,所以女兒出什麼事都是我去(照顧),她住的房子、(開工作室的)成本都是我們提供的,再對媽媽抱怨就沒意思了。如果媽媽不讓我給她,我也給不了。
她呢,個性比較強,跟我關係一直老老好的,和媽媽總不是頂融洽。但這也怪不了誰,大家個性的關係。她的個性和媽媽之間容易衝突。每個家庭都有自己的難處。有很多都是天生的,女兒天生和我好有什麼辦法呢?
鳳凰網:回想起來,您會覺得可能有點太寵愛女兒,太由着她了嗎?
沙白父親: 我從來沒有想過這個問題。過去她提的合理要求我都可以滿足她,包括住房,她需要做什麼(創業)項目需要錢,也總歸提供給她。我們兩個只有她一個小孩,鈔票放着幹嘛呢?能夠給小孩就給小孩了。但是老天安排好了,身體不好,沒有辦法的呀。否則我們死了以後,我們留給她的財產,她就算不工作也篤篤定定可以過後半輩子,這個錢她不要的話那我們就自己用。
鳳凰網:女兒的朋友們這幾天有來聯繫您吧。
沙白父親: 有來聯繫我的,但是我都謝謝他們。第一我不願意麻煩大家,第二我的身體還可以。我現在碰到什麼事情還能自理。假如真的到哪天生活不能自理了,我們自己家附近有療養院的,去療養院就可以了。
我們已經無所謂了,能活一年是一年,能活兩年是兩年,聽天由命了。反正這個社會欺負我也不太可能,因爲大家都看着的。再說我還有這麼多學生在呢。
鳳凰網:這件事影響力太大了,網絡上難免有一些負面聲音。
沙白父親: 小孩都走掉了,你說我壞也好、好也好,都和我渾身不搭界了。
我想對(網絡上評論的人)說,希望你們不要評論了,讓我們過過平靜的生活。她媽媽不上網,(不然)看到網上這些肯定要氣得嘔血。我也一看了之,什麼也不理睬。網絡上面瞎說的人很多,沒人阻止。他們不想想,我們已經經歷了一場痛苦了,再來傷害我們有什麼意義嗎?
再去議論故去的人,沒有意思了。我們好也好、不好也好,對大家沒有什麼傷害。要是這件事情有什麼傷害,也是對家裏人的,我們兩個老人去依靠誰呢?
鳳凰網:您二老身體還好嗎?
沙白父親: 我和她媽媽現在住在郊區,兩個人都有退休工資,有房子生活。現在也不去想它了,天天喫飽飯、睡好覺,不要生毛病就是了。我們現在最怕的是,我們兩個人一旦有人生毛病,進也不是退也不是,生毛病尤其是年紀大了以後對家庭的打擊是很大的。
鳳凰網:有人說您因爲患有阿爾茨海默,這些年照顧女兒很喫力。
沙白父親: (阿爾茨海默)不是什麼大問題,我感覺是老年病,聽力下降、視力下降都很正常,我生活現在能夠正常進行,天天買點燒點東西喫喫,這個毛病後期可能不太行,智力衰退,最後發展成老年癡呆,現在還沒到這個程度。
她媽媽長期以來身體都不是太好,心臟病和肝炎都生過,體質總歸不是太好,我在家裏承擔一些家務,給她弄弄喫喫,讓她不要出現重大疾病就好了,現在家務都是我來做,我也想過了,再過段時間我請個護工來幫忙。我現在畢竟還可以,你想我瑞士也去過了。
鳳凰網:沙白媽媽身體不好,所以是您在安排你們接下來的生活。
沙白父親: 我無所謂安排不安排今後的生活,到老了,了了,都上交給國家算了。這些事情我現在都不去想了。
我現在還要錢來做什麼呢?我什麼都不要了。以前我會想留錢給女兒,讓她後面的生活過得好一點。現在我們兩個人有退休金正常生活,能省下的錢就存下來,萬一以後生病代價就比較大,請保姆也挖得出來,能應付一下。雖然以後兄弟姐妹可能也會幫忙,但是主要還是靠我們自己,萬一發生什麼事情能夠應付一下。
坦白說,我們現在已經沒什麼嚮往了,我們好像知道這一天早晚會來的。現在過一天算一天,我也不想麻煩人家,現在能料理自己,我也已經覺得蠻好了。我們也不想麻煩親眷了,走了以後所有的東西都交給國家算了。
鳳凰網:聽您說沒什麼嚮往了,太難過了。
沙白父親: 總歸年紀輕的送年紀老的比較好,年紀老的送年紀輕的也是反常現象,無論從物質、親情還是各方面來說,都是比較可悲的。
生毛病不是自己要生的,老天爺安排好了生毛病有什麼辦法呢?而且這個毛病已經沒辦法康復了。
鳳凰網:您有什麼想跟年輕人說的嗎?
沙白父親: 只想講一句,保重身體,比什麼都重要。
什麼吵吵鬧鬧都是小事情,身體保重是最重要的。只要有個好身體,鈔票多點少點又怎麼樣呢?鈔票少就少喫點在家裏,鈔票多就玩玩。身體好着,情緒開朗;如果身體不好了,誰也救不了你,誰也幫不了你。
一定要愛惜生命,生命比什麼都重要。
沙白的英語工作室Lighthouse位於上海市中心一所公寓樓內,原來是沙白父母的住家,五年前老兩口搬到郊區,騰出這套房子支持她創業,原本的兩室兩廳重新裝修後變成4間教室。
小區的垃圾分類站在工作室旁邊,管理員楊阿姨最後一次看見沙白大約在三週前。她們認識多年,成爲忘年交是從楊阿姨看到沙白手臂上的瘻開始,她知道那是透析插管用的——她的小兒子曾患有腎衰竭,也經歷了四年透析。
過去每次見到楊阿姨,沙白都會熱情打招呼,詢問阿姨兒子的病情。在楊阿姨眼裏,她是個“直率、有本事、有個性”的姑娘。2024年春節前,沙白告訴楊阿姨她決定去瑞士。
“她和我說她承受不了,受不了了,要去申請個啥,打個什麼(針),我說不來,但能聽懂她的意思,就是要去死。”楊阿姨是農村人,無法接受這種觀念,每次見面都一通勸說,“我說你也算成年人了,你不能這樣,對你媽跟你爸多狠心啊……我講你走了你會不甘心的……”楊阿姨說沙白會吐槽“說她說的不好聽”,但每次也會聽完。
與沙白命運不同,楊阿姨的小兒子排隊四年後等到了腎源,腎臟移植手術成功,結束了漫長的折磨。沙白爲他高興,仔細詢問了換腎細節。患病多年來,楊阿姨一大家人的軸心都是努力打工爲小兒子治病,術後怕累,小兒子再沒工作,在家休養,每個月喫幾百塊錢的藥。“他透析的時候也都是沒有想活的心,說,媽呀,我都不想活了,我想跳樓。我說你死了,你小孩怎麼辦。我給他說的,他要強起來。”楊阿姨說。
前期楊阿姨會遇到照顧沙白的24小時護工,後來只看見沙白父親一個人來照顧,“一天一趟,(有時)早晨來得早,晚上走得晚”。
10月上旬的一天,沙白來向楊阿姨告別,說阿姨以後你都看不到我了。“我(勸說)能力有限……”楊阿姨傷心地告訴鳳凰網,“好傷心。她爸爸媽媽很可憐。”
10月27日,鳳凰網作者再次來到小區,保安張師傅和楊阿姨都說,當天早些時候看到了沙白父親。“鄭老師精神狀態看起來還可以。”張師傅說。那天網上輿論已經發酵了幾波,有人質疑“沙白炒作”、謠傳她“支持器官買賣”“爲瑞士付費自殺組織做廣告”。張師傅不好意思上前安慰,遠遠向沙白父親揮了揮手,對方也向點頭回應。
和沙白家住上下樓的鄰居老趙(化名)是沙白父親六七年的羽毛球球友。之前每天早上六七點一起打球。沙白搬進來開工作室後,老趙每天出門遛狗時間正好能碰到沙白出門,“不知道是不是因爲生病的原因,她臉色不是太好,發黑的,我衡山路老房子那裏有個透析病人,面色也是這樣”。
在老趙眼裏,沙白“這孩子是個天才的孩子”,“又懂理工科方面,讀建築,又懂英文,鋼琴又彈得那麼好,跳舞又跳得那麼好,這不是天才是啥了?她有那麼大的毅力和信心做了這麼多的事情,真的是不簡單。”
沙白父親搬到郊區後就不常有機會打球了,7月份,老趙還在微信上邀請他回來打,沙白父親回覆“以後有空會來”。“現在看(一時半會)也不會來,這個事影響太大了。”
老趙說,沙白爸爸雖然是知識分子,但身體強壯,“前幾年還在做數學老師,教高三學生”,他更擔心一身病的沙白媽媽,“她好像過着一個隱居的生活”。
沙白喜歡爵士樂,最愛光顧的爵士酒吧Heyday離她的工作室只有一公里多。店長Andy和沙白認識六七年,他說沙白喜歡坐在最中間、離舞臺最近的位置,會提前請他幫留位置,每次來也總會帶着一二好友。
沙白最後一次來聽音樂是2024年9月10日,一個週二的晚上,和閨蜜一起來的。Andy記得她穿了長袖,臉有些浮腫,演出中場休息時,沙白突然問,是否可以和好朋友即興演奏一首歌。Andy不知道她會彈鋼琴,很驚喜,問她們要唱什麼,她說唱電影《愛樂之城》主題曲City of Stars。
那天20多位客人坐滿了半個酒吧,沙白和朋友看起來有點緊張,“唱完了整首歌,彈唱配合得很好,觀衆也鼓掌了,接着回到座位繼續喝雞尾酒”,Andy說,直到那時自己都不知道沙白是個病人。9月底,在Heyday演出的一位美國爵士歌手轉給他沙白的視頻,問他是否認識一個叫Elizabeth(伊麗莎白)的人,Andy才得知沙白的狀況。
“你看不出她是個病人,她的談吐、整個人的狀態,(所以)我們會感覺她爲什麼不堅持去治療,(爲什麼不)再去試一下。”Andy用“獨立”“自信”“開朗”“陽光”“氣場很強”“心直口快”等一大串詞形容沙白給他的印象後,頓了頓說,“我想作爲旁觀者看到的狀態和她實際上自己體驗的狀態完全不一樣”。
他說,樂手們說爵士是一種強調即興表達的音樂,這也是喜歡爵士樂的人身上共同的特點:自由。“沙白去世我們會覺得可惜,但是可能對她來講是一種解脫吧。”
他給沙白髮的最後一條信息是10月23日凌晨4點,“我說我鼓起勇氣給你發這條信息,我說我對你對生命這種態度就是沒有什麼言語能夠去描述了……我佩服你的勇氣”,“她最後沒有回覆了”。
沙白最後一次發病是2023年底,而2024年5月她還在邊透析邊工作,到9月還接了一位託福學生,她發朋友圈說“我也不知道自己是咋想的,就爲了開心吧”。
幾個月前,前同事、好友Helen提出去探望沙白,被拒絕了。“那時候她水腫比較厲害,不想見人我很理解。”她說,沙白講過自己不辦葬禮。
沙白拼命工作也拼命玩兒,旅行美景、美食、小感想都會發朋友圈,“過去她是一個人或跟學生去旅行,最近兩年頻繁帶父親了”,Helen希望大家能注意到“在她病重,生理心理極大痛苦時還可以拍視頻分享,同時發表很多爭議性話題是很有勇氣的”。
“我很早就知道她有安樂死的打算,同時我挺支持她的,我對於死亡的態度跟她有些相似,我大一時父親去世,他癌症晚期非常非常痛苦,我和媽媽當時都跟他說,可以不撐着,可以放心地走。醫生說他最多半年,他撐到了一年半。從那時我知道要活好每一天,讓每天都遵循本心,不要遺憾。我媽媽也是個喜歡探索願意接受新鮮事物的人。所以我就努力賺錢帶她玩過所有的大洲,南極洲當時我外婆病危所以我把機票退了就沒去了。”不過Helen說最近她的想法有些轉變了,“我最近有小孩了”,“小孩和家庭的責任感會讓我考慮更多,我會把自己的排序放在後面”,“如果生病,我會遵醫囑”。
前沙白工作室的託福老師Coco(化名)希望大家注意到沙白的職業成就,“很厲害的一點是隻要是她的學生基本上都能出分”,教培機構難免遇到少數心理不健康的學生,沙白也會引導他們——心態和口語一起引導,效果總是不錯。“她怎麼上課的我不知道,但學生是願意一次次反覆回去跟她上課的,也願意跟她分享他們的生活,一些很自閉的孩子,敢跟她開口,我覺得這很了不起。”
工作以外,Coco記得沙白會給工作室窗外的流浪貓準備貓糧,在沒課時陪爸爸在客廳打乒乓球,以及Coco自己孕反嚴重無法正常上課時,沙白曾溫柔安慰,誇她的丈夫是溫暖的人,和他共同孕育一個孩子是一件非常愉快的事,會給她的生命帶來一種新的意義,總之,她眼中的沙白“熱愛生命、努力生活、坦坦蕩蕩,是一個很棒的人,一個很暖的女老闆”。
“所以我覺得網上那些其實都是被截圖的隻言片語影響吧,就挺心寒的,感覺哇一兩張圖片就能改變網民的想法,我們幾個老師都感到很無奈。”Coco說。“我感覺可能是被營銷號帶的,你知道,就是(爲了)流量嘛,他們就找可能引起討論的話來截圖,事情就變成這個樣子了,從頭到尾全程經歷過之後,我真的感覺這外面的新聞估計沒多少個是真的,我們現在所接受的信息(沒多少是真的)……”
至於沙白視頻的影響,Coco說,她跟另外一位老師認真討論過,兩人都覺得那些視頻讓她們更加珍惜現在的生活了,“我一直相信她做的每一個選擇都是想讓生活變得更好,不是網上說什麼爲了好看。如果我遇到她的情況,未必能做成她這樣的成就,上課很累的,經營一家機構,哪怕是很小的機構也很累,她要照顧身體,還要做這麼多事,我真的佩服。”
2024年8月19日,沙白髮朋友圈說希望把自己所有還有用的器官捐給醫院,“這是我對社會的最後一個貢獻”。幾天後她得知,由於協助死亡過程要在體內注入大量藥物,器官無法捐獻,她“止不住很失落”。8月底,她開始頻繁提及自己正在經受痛苦,“我還能承受多久”。
Yoyo是沙白的託福口語學生,她向前推算時間線,發現她們上課時沙白正處在發病期,但沙白完全沒表現出來,也沒提及,傳達給Yoyo的精神狀態都是樂觀的。當時沙白還叫Elizabeth,因爲機構有兩個老師重名,她主動把名字讓給另一個老師,給自己改名“沙白”。
當Yoyo看見社交平臺上有人發佈“那個去瑞士的沙白已經回國”的謠言,還配以“哈哈哈哈”和“笑哭”表情時,她非常氣憤,回覆“這一點都不好笑,她真的走了”。她告訴鳳凰網,“我站出來替她說話,只是覺得這是對一個逝者最基本的尊重,對死亡的敬畏”。
“我覺得她足夠勇敢了,不管是治療二十年,還是安樂死的決定,她覺得這是給自己的交代就足夠了。後續我刷到一些不好的言論,比較驚訝吧,我不認同所謂販賣人體器官等各種觀點,但我也不想攻擊誰,大概這個世界上不幸的人還是佔大多數,所以才戾氣很重。”
幾乎所有受訪者都在說,互聯網上傳播的二次加工後的“沙白”,成了他們完全不認識的人。
有網友將沙白討論“爲什麼不換腎”的視頻截圖拼接,說她“支持器官買賣”。而完整的視頻內容是在表達即便有人自願捐腎給她,也並不合法,即便合法,也等待時間過長,而她的其他器官已經到了無可挽回的地步,沒有換腎的必要了。
2024年3月,上海一家西班牙語俱樂部負責人蔣超在朋友圈得知沙白生病後,向她介紹了腎移植的醫生,基於前述理由,沙白拒絕了。和Andy一樣,蔣超和沙白因共同愛好結識,很長時間裏他都不知道沙白生病。他記得的沙白常去俱樂部分享旅行經歷,熱愛生活,有感染力,不僅英語好,西班牙語和法語很流利,還在學意大利語。
一名自稱是沙白的意大利語老師的網友,在社交媒體上公開了自己與沙白的聊天記錄,記錄顯示2024年2月再次發病後“接近尿毒症”,一週需進行3次血透,同時母親是癌症病人(沙白視頻中提到是鼻咽癌),父親“中度老年癡呆”,在照顧沙白的過程中丟失了身份證、兩把輪椅,旅行時“迷路了幾十次”,對話中,沙白對父親的狀況表示擔憂,提出不願因日益嚴重且沒有轉圜餘地的身體狀況繼續拖累任何人。
在此前一次(2018年)來勢洶洶的病發後,沙白產生了在“相對較短的生命週期內體驗更多”的想法。她開始做旅行計劃,目的地包括新西蘭、約旦等日曬強烈的目的地(猛烈日曬可能誘發或加重狼瘡病情)。沙白寫道,“我不知道自己在想什麼,但有一件事我是肯定的,我想以更短的生命週期爲代價,把我的生命充分地過下去。”
沙白去世後,沙白工作室的前合夥人Phoebe Chen發佈了緬懷短文,文末寫道,“最後一天我問她緊張嗎?她說完全沒有,我說好吧那就這樣,爸爸我們替你照顧”。她已經聯繫了沙白的父親,會在老人願意的時候上門看望。
沙白父親告訴鳳凰網,再過幾天,他將啓程去美國旅行,那是沙白生前最後一次爲他安排旅遊,預付了全部旅費,希望他能出去散散心。
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