雖說人死爲大，但我真不喜歡全網美化自殺
一位赴瑞士“安樂死”的女孩引發了廣泛關注
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一位赴瑞士“安樂死”的女孩引發了廣泛關注。
這位女孩20歲確診紅斑狼瘡，治療過程並不理想，傳統激素治療的副作用讓這位女孩難以遵從醫囑，後用美羅華治療（一種清除B細胞的抗體）獲得一段時間緩解，可後來又復發出現腎衰竭。這位女孩不願意過着終身依靠透析“苟活”，就聯繫瑞士“安樂死”機構，去瑞士安靜離開世界。
很多人看到這位女孩微笑描述自己“赴死”的過程，都稱讚這是活得漂亮，精彩的生命教育。
雖說人死爲大，但看了這位女孩的疾病治療過程，我真的不能苟同這種對自殺的美化。
是的，這位女孩是自殺，不是安樂死。
安樂死，euthanasia，分爲主動與被動，後者指不使用能延長生命的治療。我們一般說安樂死指主動安樂死，即使用藥物等方式提前結束生命。但安樂死是他人輔助下結束生命。比如在一些安樂死合法的國家，晚期絕症患者可以在醫生輔助下，注射藥物結束生命。
雖然安樂死讓人帶着尊嚴離去的原則很好，但由於是提前結束生命，即便少數合法國家地區都嚴格限制在剩餘生命本就不久的絕症患者中，爭議仍然很大。而這位女孩的故事裏非常關鍵的一點是：瑞士根本就不允許安樂死！
瑞士允許的是協助自殺，assisted suicide。在非利己的情況下（比如獲取財產等），瑞士的醫生或其他人，可以通過提供藥物的方式，讓不願繼續生活的人完成自殺。這位女孩去瑞士做的應該就是這種協助自殺，並非安樂死。
女孩說聯繫瑞士安樂死機構，其實應該是完成協助自殺的機構。由於法律允許協助自殺，瑞士確實有所謂的自殺旅遊現象。但幫助完成協助自殺的機構，大部分會限定申請人必須是絕症患者。
而這也是女孩去瑞士告別人生整件事裏最值得警惕的一點：她的情況根本就不是絕症患者！
如果這位女孩從求醫到求死的描述準確，那麼只能說這是一個一路對疾病、對醫療存在嚴重誤解導致的悲劇。
紅斑狼瘡目前仍是無法治癒的疾病，但它不是絕症！這也是爲什麼作爲一名曾經從事紅斑狼瘡研究的科研人員，我非常討厭把紅斑狼瘡稱爲不死的癌症的說法。隨着現代醫學的進步，且不說不該如此恐嚇紅斑狼瘡患者，就是不幸確診癌症的人裏，也有很多可以有漫長且美滿的人生。
回到紅斑狼瘡，它是一種自身免疫疾病，即患者的免疫系統會攻擊自己的身體，最嚴重也最常見的是系統性紅斑狼瘡。系統在這裏指全身的器官都可能被攻擊。在很長一段時間，確診紅斑狼瘡對患者來說如同下達了死亡通知書。可隨着多年來治療手段的進步，絕大部分紅斑狼瘡的預期壽命和常人無異，不少人也能過着和正常人類似的生活。
但前提是患者能積極配合治療，能夠用科學的方式面對疾病。
由於紅斑狼瘡是免疫系統攻擊身體的疾病，一種常見的治療方式是激素，它可以抑制免疫系統。激素也確實有副作用，比較突出的副作用包括導致人體脂肪的重新分佈，體重增加。90%的紅斑狼瘡患者是女性，發病多集中在育齡，也就是20多歲的女孩子。這種副作用的確對不少患者來說帶來很大困擾。
這也反映在那位最終去瑞士結束生命的女孩最初接受激素治療時臉一腫就不聽醫囑停藥。
雖然我們必須承認激素治療的副作用是不好，可這位女孩動輒停藥的行爲更令人遺憾。之所以醫生會要求患者使用激素治療紅斑狼瘡，就是因爲不控制疾病，紅斑狼瘡是可以喫人的。
當然，這裏面可能有女孩的醫生沒有很有效地和她溝通，讓她真正瞭解紅斑狼瘡這種疾病的情況，治療的意義。作爲一種會伴隨患者終身的疾病，說服患者，獲得患者的支持（buy in）非常重要，而現代醫療系統普遍的繁忙狀態可能在很多情況下妨害了與患者的溝通。可這位女孩文化程度不低，社會經濟地位不錯，自己就沒點判斷力嗎？
我明白死者爲大，但網上一片盛讚這位女孩是活生生的生命教育的，難道不覺得“寧可少活40年，也要享受陽光、沙灘，享受美好的身材給我帶來的各種男性的愛慕、愛情和自由”，“要麼瘦要麼死”，這種生命觀有點膚淺嗎？
就這位女孩特別看重的陽光、古銅色皮膚來說，紅斑狼瘡患者確實比較難像常人一般享受。紫外線會殺傷皮膚細胞，對普通人來說，免疫系統可以有效清理這些死細胞，沒什麼大問題。但紅斑狼瘡患者的免疫系統很可能在這種情況下過度激活，導致病情暴發或加重。40-70%的患者都存在光敏性，像是一接觸陽光皮膚就會出現紅疹等，而且帶紫外線的人造燈光也會有類似效果。
因此，紅斑狼瘡患者最好能避免陽光照射，如10-4點減少出門，穿保護更好的長袖，避免直曬等。可每位患者情況有差別，同時依靠包括防曬霜在內的保護措施，患者還是可以稍微享受一點戶外生活的。可能不如普通人那麼爽快自在，但這真是天大的不自由，需要用生命去衝撞嗎？
話說回來了，“享受美好的身材給我帶來的各種男性的愛慕、愛情和自由”，美好身材帶來的愛慕是真的愛情嗎？維持美麗外貌獲得的愛慕愛情，又真的是自由嗎？更像是被困在一面小小的梳妝鏡裏的不自由吧。
人生在世，很難避免疾病的困擾，不少疾病都會多少限制我們的生活，都不用說紅斑狼瘡這類嚴重疾病，常見如近視也會限制/影響着很多人的生活。可生活本就豐富多樣，即便有的疾病限制了曬日光浴、在沙灘奔跑的自由，或是有的治療限制了維持世俗目光中美麗身形的可能，這都不代表無法變通，沒有尋找到另一種充實、美好活法的希望。它只是不一樣，卻未必有絲毫遜色。
根據描述，5年前的一次疾病爆發後，這名女孩出現了腎炎。紅斑狼瘡和很多自身免疫疾病一樣，存在爆發（flare）與緩解（remission）的反覆。這種爆發間的緩解時期可能讓一些患者對治療的重要程度認識不足。可是如果不好好治，紅斑狼瘡的爆發不是簡單重複。像這位女孩遇到腎炎，就是疾病變得更嚴重更危險的信號。
腎臟是紅斑狼瘡經常攻擊的器官之一，狼瘡性腎炎，lupus nephritis，意味着紅斑狼瘡導致了腎臟炎症，也預示疾病開始危及重要生命器官。前面說的大部分紅斑狼瘡患者預期壽命可以與常人無異，一個重要前提是沒有器官受損。像出現狼瘡性腎炎的患者，如果情況還不嚴重，那麼80-90%的患者還是和常人壽命無疑。但嚴重的患者就有着直接的生命威脅。
腎炎的出現也讓這位女孩開始重視自己的疾病。可即便這樣她仍然能和醫生說出“要麼瘦要麼死”，我實在無法認同這是合適的生命教育。這位女孩也查找了不少治療辦法，但她似乎對體型的關注超越了治療有效性的科學證據。像使用飲食治療還導致了營養不良。
網上有各種疾病的食療傳說，可對於紅斑狼瘡這樣的嚴重疾病，必須要強調應該遵循醫學指導治療，那些宣稱飲食治療能治好的都無異於謀財害命。
出現腎炎後，這位女孩在網上找到了美羅華治療紅斑狼瘡的方法，這發生在5年前，也就是2019年。美羅華是針對一種叫CD20的蛋白的抗體。人體裏負責產生抗體的B細胞都有表達CD20。美羅華可以清除這些B細胞，因此用於治療B細胞癌變導致的血液腫瘤，如很多淋巴細胞白血病。不少自身免疫疾病的致病機理裏也涉及B細胞異常，產生自身免疫抗體，因此美羅華也用於一些自身免疫疾病治療，最典型的是類風溼性關節炎。
但美羅華用於紅斑狼瘡爭議較大。儘管紅斑狼瘡也有自身免疫抗體，但美羅華曾經做過針對紅斑狼瘡以及狼瘡腎炎的臨牀試驗，都沒有顯示出療效。它也沒有被FDA批准用於治療紅斑狼瘡，不過確實有一些醫生還是給患者使用美羅華。
令我意外的是，這位女孩沒有找到另一種抗體藥，貝利尤單抗，belimumab，這個藥最早在2011年獲得FDA批准用於治療紅斑狼瘡，是半個世紀FDA批准的第一個紅斑狼瘡新藥。雖然也是針對B細胞，但貝利尤單抗的醫學證據比美羅華強很多。貝利尤單抗在中國上市是在2021年，這或許阻礙了這位女孩當時獲得該藥的機會。可是第一，她都滿世界跑了，就不想着醫療旅遊一下？第二，國內上市後怎麼不考慮一下？
按照網上的說法，美羅華治好了她的病，讓她精彩地活了5年。可其實她只是經歷了5年的緩解期。2024年3月，她再度遇到紅斑狼瘡爆發，而這次更爲嚴重。
網上說這次美羅華的副作用引發肺部與皮膚感染，導致腎衰竭。由於清除了B細胞，美羅華確實讓人更容易發生感染，但腎衰竭，血液腫瘤患者裏當美羅華殺死大量腫瘤細胞時，會導致腫瘤溶解症，加劇腎臟負擔傷害腎臟。可這不會發生在紅斑狼瘡患者身上，更有可能是她的狼瘡腎炎惡化導致。
而腎衰竭意味着她必須通過頻繁的透析保命。透析對生活質量的嚴重影響也促使她決意去瑞士結束生命。
我離開紅斑狼瘡領域已有多年，卻也一直關注該方向的進展。看到這個女孩的故事，實在忍不住想，如果她的一些選擇稍有不同會如何。如果聽從醫囑，按時使用激素，或許就不會讓病情惡化到狼瘡腎炎的程度？如果在檢索治療信息時更科學一些，找到貝利尤單抗，是否就能更好控制病情？
根據臨牀試驗，貝利尤單抗可以減少25%以上的激素使用，而且在2020年，它也被批准用於治療狼瘡腎炎。2021年，FDA還批准了第二個治療一些紅斑狼瘡患者的抗體藥，阿尼魯單抗，anifrolumab。在臨牀試驗裏，不少使用阿尼魯單抗的患者也能大幅減少激素的使用。
這也是我希望很多身患重病的人能瞭解的一點。現代醫學遠不完美，有很多疾病尚沒有有效的治療方案，有的治療方法可能也有嚴重副作用，但是隻要你能願意堅持活下去，遇到新的，更有效、副作用更小的治療方案，希望並不渺茫。
甚至就在今年2月，這位女孩疾病復發前一個月，《新英格蘭醫學雜誌》發表的論文顯示過去主要用於血液腫瘤治療的CAR-T療法在紅斑狼瘡患者身上可能有着治癒級別的療效，參與該臨牀試驗的患者還完全中止了激素等免疫抑制藥物治療。
我並不反對“安樂死”，那些剩餘生命有限的晚期絕症患者，帶着尊嚴離去未必不好。可是一個年輕的紅斑狼瘡患者，明明是可以有效控制，也不影響大部分患者有漫長且充實生活的疾病，選擇如此早地結束自己的生命。作爲曾經研究紅斑狼瘡的人，我對此感到抱歉，因爲我們的治療還是讓這位患者失望了，嚴重的副作用讓她望而卻步。但同時，作爲個人，我絕對無法贊成這樣的選擇，更不認爲這樣的自殺應該獲得美化。
這根本不是什麼活得美麗精彩的生命教育，這就是一個對疾病、對治療充滿誤解導致的悲劇。
而看了這位女孩的另一個視頻，我更是不由感到一絲憤怒。在那個視頻裏她稱通過基因檢測確定紅斑狼瘡是母親遺傳給她，還去質問母親。我不確定什麼樣的垃圾基因檢測公司能給出這樣的報告。除了極少數情況，紅斑狼瘡並非單一基因突變導致。受很多個基因的影響，也有基因以外的因素，這麼多不同因素綜合在一起才導致的疾病。
不排除這位女孩的母親帶給她的遺傳物質裏有部分與更高的自身免疫疾病風險相關。就像古人類學研究顯示我們的祖先從尼安德特人那裏獲得的部分基因與更高的自身免疫疾病風險相關。但這不等於她母親把紅斑狼瘡傳給了她，或是導致了她的紅斑狼瘡。而且若真是她母親的基因組裏有更多與紅斑狼瘡風險相關的基因型，那麼她母親本人首先就要面對更高的自身免疫疾病風險。
如有基因公司出具這樣的紅斑狼瘡遺傳報告，這家基因公司就是騙子垃圾。可另一方面，無論基因公司出具什麼樣的報告，這位女孩都在網上找到美羅華治療紅斑狼瘡了，就沒找到紅斑狼瘡根本不是簡單的遺傳病嗎？還是我之前說的，自己就沒點判斷力嗎？
很多疾病都有一定的遺傳因素影響。可這不等於是父親或母親造成了自己的疾病。這只是在漫長的進化歷史中，交到我們手上的基因組也會有“缺點”，是整個人類甚至整個生命史在我們身上留下的印記。而且除了“缺點”，我們每個人身上的基因組也有優點啊。有些人的美貌、聰明，就沒有遺傳的功勞嗎？去指責自己的母親將疾病傳給自己，不僅荒謬還很冷血。
這位女孩描述母親“遺傳”紅斑狼瘡給她的視頻好像叫“我不欠父母什麼”。非常遺憾，在我看來，她真的欠了她母親一個道歉。而從只有她父親陪她去瑞士告別生命來看，她母親可能並未得到道歉。
很多年以前，我還在從事自身免疫疾病研究時，所在的藥企邀請了幾位病人講述自己的經歷。其中有一位恰好是紅斑狼瘡患者。那位女士看不出病容，不過她也不像“要麼瘦要麼死”的女孩那樣保持90斤身材。站在講臺上時她卻毫不客氣，沒有感謝你們研發紅斑狼瘡藥物的客套，而是發出“挑戰”，說希望你們能給我一個讓我使用後可以控制疾病，但不讓我總感到疲憊的藥物，一個不讓我覺得和患病一樣難受的藥物。
這位女士大概也經歷過激素帶來的副作用，也經歷過復發帶來的困擾，她選擇了繼續作爲一名患者活下去，爲紅斑狼瘡的所有患者去發聲、去呼籲。我不確定她是否有機會周遊世界，但這樣的生命應該也很美吧。
又過了一些年，在另一個病人講述自己經歷的場合。我聽到一位帕金森病患者的自述。那位先生大概六七十歲，確診帕金森應該超過十年。印象裏他說話很連貫，但能看出動作上有典型的帕金森患者那種無法控制的“抖動”。他坦言我們看到了他更好的那一面，糟糕的時候，起牀後他得花一個小時才能扣好襯衣的扣子。
臺下的聽衆當然不會蠢到問這樣的生活是否太不值當。不過這位先生主動提及，說有時候我也覺得自己的處境糟透了，被疾病折磨得不想再面對下去，每當有這種想法的時候，我就去商場看看周圍的人，走不了多久我就會看到很多狀況比我糟糕很多的人，像是無家可歸的退伍老兵。我知道我剩下的時間有限，身體也會繼續惡化，可世界上有那麼多比我更困難的人，我又有什麼理由去放棄生活呢？
誠然，不同人有不同的人生觀，有選擇自己的生活方式的自由。但當我們讚美一些爲自己而活的自由時，或許也該考慮一下完全不顧及他人，包括家人至親的活法，是否真的是自由的意義。
最後，我還是要強調，作爲曾經做過紅斑狼瘡研究的人，我對這位選擇去瑞士結束生命的女孩的處境感到抱歉，因爲副作用、治療過程的複雜，我們現有的治療方案沒有能夠幫助到她，這是醫學科學的失敗。但同時作爲個人，我無法認可這樣的自殺行爲，更不認爲這種因對疾病、治療的誤解，束縛於近乎虛榮的世俗審美，導致的悲劇，應該被美化，說成是什麼精彩的生命教育。
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參考資料
- https://www.bmj.com/content/326/7383/271
- https://www.gsk.com/en-gb/media/press-releases/fda-approves-gsk-s-benlysta-as-the-first-medicine-for-adult-patients-with-active-lupus-nephritis-in-the-us/
- https://www.fda.gov/drugs/drug-approvals-and-databases/drug-trials-snapshots-saphnelo
- https://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMoa2308917
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